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Hélène Segara raconte son errance médicale face à la maladie qui la rend aveugle - Le HuffPost

Helène Segara s’est confiée dans « Sept à Huit » sur ce combat qu’elle mène depuis dix ans et qui lui a évité d’être totalement dans le noir.
TF1 Helène Segara s’est confiée dans « Sept à Huit » sur ce combat qu’elle mène depuis dix ans et qui lui a évité d’être totalement dans le noir.

TF1

Helène Segara s’est confiée dans « Sept à Huit » sur ce combat qu’elle mène depuis dix ans et qui lui a évité d’être totalement dans le noir.

MALADIE - Elle se bat contre un mal inconnu, qu’aucun médecin n’arrive à diagnostiquer. Dans « Sept à huit » sur TF1, Hélène Segara a évoqué une nouvelle fois sa maladie, que les médecins n’arrivent pas à identifier, qui lui a déjà valu dix ans d’errance médicale et la perte de la vue d’un œil. « Je ne sais toujours pas contre quoi je me bats, mais j’essaye tout », explique la chanteuse de 53 ans ce dimanche 5 mai à Audrey Crespo-Mara.

Tout commence en avril 2013. « Je rentrais de Russie où j’avais travaillé et je me suis réveillée un matin avec un rideau littéralement devant les yeux en ne comprenant pas ce qui m’arrivait. À partir de là, tout s’est enchaîné. J’ai eu des implants dans les yeux. J’ai eu au total une vingtaine d’interventions », se souvient Hélène Segara.

Sa vision est plus ou moins stabilisée, jusqu’à ce qu’en 2022, tout bascule à nouveau. « Je me suis aperçue que j’étais en train de perdre vraiment l’un de mes yeux, décrit la chanteuse. Et que là plus rien n’y faisait, plus rien n’agissait. » Les traitements ne parviennent pas à stopper cette « malade oculaire irréversible et non identifiée ».

« Sur les réseaux, les gens sont d’une violence »

Elle est alors hospitalisée, pour freiner la maladie, faute de savoir la soigner. On lui diagnostique d’abord une tumeur, puis une sclérose en plaques. Les médecins multiplient les tests pour tenter de déceler une maladie auto-immune : ponctions lombaires, biopsies, etc. « En fait je ne sais toujours pas contre quoi je me bats mais, en tout cas, j’essaie tout », résume-t-elle.

Alors qu’elle est sous cortisone pour tenir, l’artiste voit « sur les réseaux beaucoup de questionnements sur (ses) changements physiques. » « La cortisone, ce n’était pas des petites doses. C’était 1 000 milligrammes. Donc forcément, j’arrivais dans un état normal, je sortais, j’étais un pop-corn », décrit Hélène Segara.

« Mais surtout à partir du moment où on perd la vue, notre œil cherche désespérément la lumière. Donc il y avait quelques télévisions où je me suis retrouvée avec des strabismes que je ne contrôlais pas. Et sur les réseaux, les gens sont d’une violence… C’est pour ça aussi qu’à un moment je suis partie à l’étranger car je ne voulais pas être suivie, harcelée. Parce que j’étais suivie jusqu’aux portes de l’hôpital ».

Face à cette errance diagnostique et cette maladie inconnue, Hélène Segara, qui ne voit désormais plus que de l’œil gauche, tente de « profiter de chaque instant » . « Aimer beaucoup, manger des choses délicieuses, cuisiner pour ceux que j’aime. Je veux tout voir, tout regarder tant que je peux », résume-t-elle.

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Helène Segara s’est confiée dans « Sept à Huit » sur ce combat qu’elle mène depuis dix ans et qui lui a évité d’être totalement dans le noir.
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Tout commence en avril 2013. « Je rentrais de Russie où j’avais travaillé et je me suis réveillée un matin avec un rideau littéralement devant les yeux en ne comprenant pas ce qui m’arrivait. À partir de là, tout s’est enchaîné. J’ai eu des implants dans les yeux. J’ai eu au total une vingtaine d’interventions », se souvient Hélène Segara.

Sa vision est plus ou moins stabilisée, jusqu’à ce qu’en 2022, tout bascule à nouveau. « Je me suis aperçue que j’étais en train de perdre vraiment l’un de mes yeux, décrit la chanteuse. Et que là plus rien n’y faisait, plus rien n’agissait. » Les traitements ne parviennent pas à stopper cette « malade oculaire irréversible et non identifiée ».

« Sur les réseaux, les gens sont d’une violence »

Elle est alors hospitalisée, pour freiner la maladie, faute de savoir la soigner. On lui diagnostique d’abord une tumeur, puis une sclérose en plaques. Les médecins multiplient les tests pour tenter de déceler une maladie auto-immune : ponctions lombaires, biopsies, etc. « En fait je ne sais toujours pas contre quoi je me bats mais, en tout cas, j’essaie tout », résume-t-elle.

Alors qu’elle est sous cortisone pour tenir, l’artiste voit « sur les réseaux beaucoup de questionnements sur (ses) changements physiques. » « La cortisone, ce n’était pas des petites doses. C’était 1 000 milligrammes. Donc forcément, j’arrivais dans un état normal, je sortais, j’étais un pop-corn », décrit Hélène Segara.

« Mais surtout à partir du moment où on perd la vue, notre œil cherche désespérément la lumière. Donc il y avait quelques télévisions où je me suis retrouvée avec des strabismes que je ne contrôlais pas. Et sur les réseaux, les gens sont d’une violence… C’est pour ça aussi qu’à un moment je suis partie à l’étranger car je ne voulais pas être suivie, harcelée. Parce que j’étais suivie jusqu’aux portes de l’hôpital ».

Face à cette errance diagnostique et cette maladie inconnue, Hélène Segara, qui ne voit désormais plus que de l’œil gauche, tente de « profiter de chaque instant » . « Aimer beaucoup, manger des choses délicieuses, cuisiner pour ceux que j’aime. Je veux tout voir, tout regarder tant que je peux », résume-t-elle.

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